Оказание в регионах Сибири медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обсудили на окружном совещании, которое по поручению полномочного представителя Президента Российской Федерации в Сибирском федеральном округе провёл заместитель полпреда Александр Орехов.
По состоянию на 1 сентября 2022 года по данным региональных органов власти, в субъектах Федерации округа проживает 1353 ребёнка, страдающих указанными заболеваниями и имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации. Главой государства органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено не допускать снижения расходов на оказание помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, по сравнению с расходами на эти цели, которые были предусмотрены в 2020 году.
Александр Орехов подчеркнул, что представители органов власти регионов Сибири должны четко понимать стоящие перед ними задачи по исполнению поручения Президента России. «Важно, чтобы планирование расходов на эти цели позволяло в полной мере обеспечить потребности нуждающихся в медицинской помощи детей», – отметил он.
Также указом Президента Российской Федерации в 2021 году создан Фонд «Круг добра», работа которого позволяет обеспечить детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, не зарегистрированных в России. С момента образования фондом закуплены и переданы в регионы округа дорогостоящие лекарственные препараты на общую сумму более 5 миллиардов рублей.
В числе ключевых вопросов, возникающих в ходе реализации поручения главы государства, и требующих дополнительной проработки, названы формирование единых подходов к взаимодействию профильных специалистов региональных министерств здравоохранения, медицинских организаций первичной медико-санитарной помощи и представителей фонда; совершенствование процесса закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Кроме того, следует создать в регионах запас лекарственных препаратов для вновь выявляемых пациентов, совершенствовать систему углубленного неонатального скрининга, более активно взаимодействовать между субъектами Федерации при диагностике и лечении таких пациентов.
По итогам совещания рекомендовано разработать и внедрить в практику регламенты взаимодействия между региональными органами исполнительной власти, медицинскими организациями, представителями Фонда «Круг добра» и пациентами. При планировании расходов региональных бюджетов на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жеизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на 2023 год и последующие годы обеспечить в полной мере потребность нуждающихся детей, страдающих указанными заболеваниями. Вести отдельный учет расходов на эти цели, в том числе рассмотреть возможность выделения тематической статьи в региональных бюджетах. Систематически уточнять списки детей, которым нужна специализированная помощь.
В совещании приняли участие главные федеральные инспекторы по регионам Сибири, представители Общероссийского Народного Фронта, региональных органов власти субъектов Федерации округа. «Важна жизнь каждого ребёнка, в этой связи необходима совместная инициативная, скоординированная и эффективная работа», – сказал заместитель полномочного представителя, подводя итоги обсуждения.